El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebrará el próximo jueves, 21 de septiembre, a las 9:15 h. la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras sobre el Síndrome de Usher. La jornada está organizada por el IIS La Fe, el IIS-Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) de Madrid y el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).
Contaremos con las ponencias de la doctora Carmen Ayuso del IIS-FJD que hablará de los aspectos clínicos y genéticos del síndrome y los avances en el diagnóstico del mismo, y del doctor Rafael Dal-Ré, también del IIS-FJD, que hará un resumen del desarrollo clínico de los medicamentos huérfanos y los ensayos clínicos. El doctor José María Millán, director general del IIS La Fe, resumirá los últimos avances en cuanto a los estudios clínicos y preclínicos en busca de una terapia para esta enfermedad. También contaremos con la intervención de Francisco Trigueros, presidente de la Federación de Asociaciones de Sordociegos de España (FASOCIDE) que expondrá el punto de vista de los pacientes.
Adjuntamos el programa completo y esperamos contar con vuestra asistencia y participación.
