- Almudena Amaya, enfermera, afectada por una enfermedad rara, miembro de la Junta Directiva de FEDER y presidenta de la Asociación Retina Comunidad Valenciana, ofrecerá la perspectiva del paciente en esta mesa redonda alrededor de las enfermedades poco frecuentes en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, el 29 de febrero.
Almudena Amaya participa en la mesa redonda: ¿Enfermedades raras? No tan raras
Las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades raras, son aquellas que afectan a un número reducido de personas individualmente. Sin embargo, a pesar de su rareza, existe una amplia gama de estas condiciones, lo que significa que entre el 5% y el 10% de la población puede estar afectada por alguna enfermedad rara. Es crucial destacar la importancia de la investigación, el tratamiento y el apoyo a los pacientes con enfermedades raras tanto para la industria farmacéutica como para la comunidad académica y la sociedad en general.
Con el propósito de concienciar sobre estas condiciones, se ha elegido el día 29 de febrero, un día poco común, para recordarlas de manera especial. En línea con esta iniciativa, el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) organiza una mesa redonda que se llevará a cabo en la Casa de la Ciència de València el día anterior, 28 de febrero.
La mesa redonda, titulada «¿Enfermedades raras? No tan raras. Miradas desde la investigación, la medicina y los pacientes«, contará con la participación de destacados expertos en el campo. El evento se desarrollará de 19:00 a 20:30 horas en el Salón de Actos de la Casa de la Ciència del CSIC en València, ubicado en la Calle Bailía 1, Plaza de la Virgen.
El programa incluirá las siguientes intervenciones:
- 19:00: Juan Fuster, Delegado institucional del CSIC en la Comunitat Valenciana, presentará el Día de las enfermedades raras en la Casa de la Ciència.
- 19:10: Vicente Rubio, moderador (IBV-CSIC y CIBERER-ISCiii), introducirá la mesa redonda y a los ponentes.
- 19:20: Pascual Sanz, investigador del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC) y miembro del CIBER de Enfermedades Raras (ISCiii), hablará sobre la visión del investigador respecto a las enfermedades raras.
- 19:35: Isidro Vitoria, exjefe de la Sección de Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario La Fe, compartirá la visión del médico sobre estas condiciones.
- 19:50: Almudena Amaya, enfermera, paciente de enfermedad rara y miembro de la Junta Directiva de FEDER y presidenta de la Asociación Retina Comunidad Valenciana, ofrecerá la perspectiva del paciente.
- 20:05: Se abrirá un espacio para el coloquio.
Acceso abierto a la sesión
La entrada es libre hasta completar aforo. Aquellos que no puedan asistir en persona podrán seguir el evento en directo a través del canal de YouTube de la Casa de la Ciència del CSIC en València: https://www.youtube.com/casadelacienciacsicvalencia.
