Con el título: “ATENCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA”, la Asociación RETINA COMUNIDAD VALENCIANA ha llevado a cabo durante 2022 este programa.
El proyecto pretende lograr con sus objetivos una situación lo más normalizada posible ofreciendo una atención integral a la persona afectada y su entorno, procurando esto mismo, que todos aquellos ámbitos en los cuales se ve afectada la persona pueda continuar al menos procurándoles las habilidades sociales necesarias, llevar a cabo trámites como minusvalías o incapacidades laborales, conectarlos con el circuito multi-disciplinar sanitario para controlar los aspectos clínicos de la evolución de la enfermedad, ofrecer información y asesoramiento social especializado, ayuda psicológica individual y grupal, etc.
Este programa presta, por un lado, una atención social directa a unas 600 familias en total ofreciendo acompañamiento en sus necesidades y demandas referentes al ámbito de la discapacidad sobre cualquier temática relacionada; vivienda, recursos sociales, formación y empleo, accesibilidad, transporte, ocio y tiempo libre, consejo genético, etc.
Este programa se ha ejecutado gracias a la subvención de 7.095,20€ euros procedente de la Convocatoria para la Realización de programas de interés general para atender a fines de carácter social con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas en la Comunitat Valenciana, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, entre otras.
Sobre Retina Comunidad Valenciana
En 2003 cuando la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana pasó a denominarse Retina Comunidad Valenciana, haciendo buena la tesis de que la Retinosis Pigmentaria no es sino un conglomerado de enfermedades heredo-degenerativas de la retina. En 2006, entendiendo que aunar fuerzas no puede sino ser positivo, se adopta la resolución de integrarse en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Entre los proyectos realizados en estos últimos años, destaca el I Congreso Internacional de Usher, celebrado en el año 2000 y el Concierto Benéfico Celebrado en el Palau de la Música de Valencia por «Los Panchos», celebrado en 2007. Constituyendo el primero de una buena muestra de los esfuerzos en pro de la difusión de nuestra enfermedad y el segundo, en pro de la captación de recursos económicos con los que apoyar la investigación. Uno de nuestros últimos hitos ha sido el ensayo clínico que culminó con la presentación de Retiprotek de la mano de la dra. Regina Rodrigo y el dr. José María Millán el 18 de octubre de 2022.
En 2023 la Asociación Retina Comunidad Valenciana anunciará nuevos e interesantes proyectos para mantener formados e informados a todos nuestros socios.
